Termine

In einem Rhythmus von vier Wochen treffen wir uns online über das datenschutzrechtliche Programm Alfaview. Damit möglichst viele teilnehmen können, haben wir uns für ein Wechselmodell entschieden. Immer in der zweiten Woche des Monats, entweder sonntags um 12 Uhr oder freitags um 16 Uhr findet ein Treffen statt. Die genauen Termine sind auch in der Themenauflistung zu finden.

Moderiert werden die Treffen von der Initiatorin Stefanie Aßmann

Themen

Wir beschäftigen uns mit vielfältigen Inhalten rund um das Thema Seltene Erkrankungen.

Die Themen werden gemeinsam mit der Gruppe entschieden und geplant. Es werden Präsentationen von der Initiatorin, von Mitgliedern und von Referenten gehalten oder es findet einfach nur ein Austauschen untereinander statt

Themen 2026:

• Januar: Austausch
• Februar: Was kann mir aus einem Tief helfen
• März: Meditation
• April: Umgang mit Fachpersonal wie zum Beispiel Ärzten
• Mai: Präsentation Stefanie Aßmann zum Thema „die Phasen der Akzeptanz“
• Juni: Austausch und Themen für die weiteren Monate besprechen
• 9. August: Urlaub mit Behinderung
• 11. September: Sterbehilfe
• 11. Oktober: Wie gehe ich mit einer Verschlechterung meines Gesundheitszustandes um?
• 13. November: Wie gehe ich mit sozialer Isolierung um?
• 13. Dezember: Persönliches Treffen um 15:30 Uhr! Ort wird noch bekannt gegeben

Noch offene Themen

• Beantragung von Leistungen. Was steht mir zu? Wie bekomme ich mein Recht?
• Ärzte Vortrag seltene Erkrankungen
• Patientenverfügung