Termine

Jeden letzten Freitag im Monat um 17 Uhr trifft sich die Gruppe online.

Die Treffen finden ausschließlich über Alfaview, einem datenschutzrechtlichen Programm statt. Sie werden von der Initiatorin Stefanie Aßmann moderiert.

Themen

Wir beschäftigen uns mit vielfältigen Inhalten rund um das Thema Seltene Erkrankungen.

Die Themen werden gemeinsam mit der Gruppe entschieden und geplant. Es werden Präsentationen von der Initiatorin, von Mitgliedern und von Referenten gehalten oder es findet einfach nur ein Austauschen untereinander statt

• Juli und August: Vortrag Stefanie Thema Gaslighting (man wird nicht ernst genommen mit der Erkrankung, es wird auf die Psyche geschoben…bis man es selbst glaubt) und anschließendem Austausch darüber
• September und Oktober: Referent Holger Storf, Präsentation zu den Themen:
  Block 1: September
  – Wie finden Betroffene einen richtigen Experten für die SE?
  – SE-ATLAS (passt ganz gut dazu)
  – Zentren für SE (was sind A-Zentren/B-Zentren?)
  – Allianz für Menschen mit SE
  
  Block 2: Oktober
  – Wie kann hier KI unterstützen?
  – Was sind die Herausforderungen bei der Forschung bei SE?
  – Wie kann diese verbessert werden?
  – Was tut sich in Europa? Was in Deutschland? Was hier in Hessen?
  
• Beantragung von Leistungen: Was steht mir zu? Wie bekomme ich mein Recht?
• Umgang mit Fachpersonal/ Ärzten
• Meditation
• Wie kann ich mir Gutes tun?
• Wie kann ich damit umgehen, wenn ich mich durch meine Erkrankung isoliert/ nicht integriert fühle?
• Was bringt meine Erkrankung, trotz aller Einschränkungen, Positives mit sich?
• Die Phasen der Akzeptanz