Bist auch du von einer seltenen Erkrankung betroffen, möchtest dich darüber austauschen und damit nicht mehr allein sein?
Dann bist du in der Selbsthilfegruppe GemeinsamSelten herzlich willkommen!
Was ist eine seltene Erkrankung?
Eine Erkrankung wird in der EU als selten angesehen, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind.
Seltene Erkrankungen können schwerwiegende gesundheitliche Probleme verursachen, die unter anderem aufgrund von fehlendem Wissen der Ärzte, unzureichender Forschung und Mangel an Therapien entstehen.
Durch die fehlende Bekanntheit unserer Erkrankung haben wir zusätzlich eine große psychische Belastung. Oftmals tragen eine lange Suche nach der Diagnose, mangelndes Verständnis, Fehlbehandlungen durch Fachpersonal, aber auch unangemessene Reaktionen von Mitmenschen dazu bei.
Bist du unsicher, ob deine Erkrankung selten ist?
Gib einfach deine Diagnose zusammen mit der Fragestellung der Seltenheit in eine Suchmaschine ein, wie zum Beispiel Google.
Gruppenregeln
- Alle, die am Treffen teilnehmen, haben Schweigepflicht. Erzähltes darf nicht an Dritte weitergegeben werden. Namen und Kontaktdaten bleiben auch unter uns.
- Datenschutz. Das Treffen findet online ausschließlich über Alfaview statt, da hier die Übertragung gesichert ist.
- Alle Teilnehmenden gehen respektvoll miteinander um.
- Während dem Treffen zeigen wir uns im Bild.
- Andere Meinungen werden akzeptiert.
- Am Ende des Treffens wollen wir uns positiv verabschieden (Was war gut? Was nehme ich mit?)
- Findet eine Präsentation statt, musst sich verbindlich angemeldet werden. Bei allen anderen Treffen kann nach Interesse, Lust und Kraft einfach teilgenommen werden.
- Bitte pünktlich erscheinen.